12月3日,适逢“国际残疾人日”,渐冻症患者、前京东副总裁蔡磊在接受采访时谈及自身现状及对未来的展望。他表示,若未来眼控技术无法继续支持工作,他已做好准备尝试脑机接口技术。
蔡磊介绍,目前已有多个医疗机构如华山医院、唐都医院等开展相关临床研究,他也积极参与推动,并有众多病友响应加入。他相信,随着科技发展,人类终将实现通过思维直接与外界交流的可能。
谈到当前身体状况,蔡磊坦言,全身肌肉持续萎缩,已处于五肢瘫痪状态,无法言语。日常生活中,压痛、流涎、呛咳、吞咽困难和呼吸不畅等问题频繁出现,严重困扰生活。由于腰背部肌肉进一步退化,坐立愈发困难,通常连续工作一至两小时后便会感到腰部剧烈不适,需他人协助站立并进行拍打按摩以缓解症状。夜间则必须依赖呼吸机维持正常呼吸功能。
在工作方式上,蔡磊目前主要依靠眼控仪完成交流与办公。该设备通过追踪眼球运动控制电脑操作,可实现文字输入、网页浏览、文档处理等基本功能。系统具备光标速度、点击灵敏度等参数调节功能,经过长期使用,他已能较为熟练地操控设备,打字准确率也足以满足日常沟通和基础工作任务。
自2019年确诊以来,蔡磊带领团队致力于推动渐冻症领域的科研与公益进展。他们搭建了患者互助大数据平台,连接超过万名患者;牵头建立国内首个渐冻症病理与基因样本库;发起设立专项公益基金、慈善信托以及“生命科学破冰奖”,累计投入资金达数千万元,持续为疾病研究提供支持。
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