11月26日,影石创新科技股份有限公司向攻克渐冻症慈善信托捐赠300万元,用于支持渐冻症相关科研与公益事业。渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发文表达感谢,称这份支持令人鼓舞,并强调科技的力量和社会的团结将推动疾病攻克进程,坚信在多方努力下终能战胜这一罕见病。
蔡磊表示,战胜渐冻症不能依赖个体的孤军奋战,而需要科学家、医疗工作者、患者群体的共同努力,也离不开社会各界的持续关注与支持。他呼吁更多力量加入这场生命科学的攻坚行动。
自2019年确诊以来,蔡磊积极投身渐冻症防治工作。他带领团队搭建起“渐愈互助之家”大数据平台,连接超过万名患者,推动建成中国首个渐冻症病理与基因样本库,并发起设立公益基金、慈善信托及“生命科学破冰奖”,累计投入资金达数千万元,为科研推进提供了重要支撑。
今年10月,蔡磊病情进一步发展,现年47岁的他已进入疾病晚期阶段,丧失语言、吞咽及自主肢体活动能力,日常生活需三人协助完成起居,每天服药五次,饮水须通过增稠剂调配后以针管缓慢注入,因排痰困难,随时面临窒息风险。目前唯一尚能自主控制的身体部位,是用以操作电脑的双眼。
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